Viljes historie
VALE Designs øger livskvaliteten for lille pige
For Nicca og hendes familie har livet med deres yngste datter, Vilje, været fyldt med kærlighed, men også store udfordringer.
Vilje, der i dag er 2,5 år, blev kun fire måneder gammel akut livstruende syg og fik diagnosen SCID – en sjælden immundefekt, der krævede en knoglemarvstransplantation for at overleve.
Hendes rejse har siden budt på utallige udfordringer, herunder en PEG-sonde, sanseintegrationsforstyrrelser og motoriske vanskeligheder. For familien betød det en hverdag, hvor selv de mindste ting, som tøjvalg, kunne føles som en uoverstigelig barriere.
En familie fyldt med kærlighed og omsorg
Vilje er omgivet af sine tre store søskende, som elsker hende ubetinget og altid finder tid til at lege, synge og være sammen med deres lillesøster. Derudover har Vilje de mest kærlige og omsorgsfulde forældre, der altid er opmærksomme på Viljes udfordringer og behov.
Hverdagen med særlige behov
For Nicca og Jesper er dagligdagen med Vilje en konstant balancegang. Stimuli som støj, berøring og pludselige bevægelser kan være svære for hende at håndtere. Samtidig er hun nonverbal og kan ikke selv give udtryk for, om noget generer hende. Derudover kræver hendes PEG-sonde, epilepsi og mave-tarmproblemer kontinuerlig opmærksomhed, hvilket gør selv simple gøremål som at gå på indkøb til en stor udfordring.
Tøj der begrænsede hverdagen
Lige siden Viljes indlæggelse har almindeligt tøj været en kilde til frustration for familien. Elektroder, dræn og sonder gjorde det umuligt at bruge en standard body. Da Vilje blev ældre, voksede hun ud af babystørrelserne, og det var nærmest umuligt at finde tøj, der var behageligt, praktisk og tilpasset hendes behov. Vilje bliver bange, når hun skal have tøj henover hovedet, og de mange daglige tøjskift var besværlige og tidskrævende.
Mødet med VALE Designs
Nicca havde længe hørt om VALE Designs gennem sociale medier og anbefalinger fra andre forældre. Efter at have været i kontakt med grundlæggeren af VALE Designs, Tina, besluttede familien sig for at prøve en bodystocking. Og fra første øjeblik var der en markant forskel.
En revolutionerende forskel
Tøjet fra VALE Designs har forandret hverdagen for Vilje og hendes familie. Materialet er blødt, uden generende mærker, og pasformen holder sig perfekt selv efter gentagne vaske på høj varme. For Vilje betyder det mindre ubehag og stress ved tøjskift. Familien kan nu lettere komme til sonden uden at forstyrre hende unødigt, og de sjældne gange, hvor tøjet ikke er vasket, resulterer det i en akutvask – så afgørende er det blevet for deres hverdag.
Bodystockings med lynlåse på ærmerne har også gjort det langt nemmere for sundhedspersonalet at måle blodtryk og tage blodprøver uden at skulle klæde Vilje helt af, hvilket reducerer hendes uro markant.
Tøj der giver frihed og livskvalitet
Selvom Vilje ikke selv kan fortælle, hvordan hun har det, kan familien tydeligt mærke forskellen. Hun er roligere, mindre selvskadende og reagerer langt bedre på de nødvendige rutiner omkring hendes sondemad. For forældrene har det betydet mindre stress og en lettere hverdag, hvor praktiske løsninger ikke skal være en konstant kamp.
En anbefaling til andre forældre
Til forældre, der overvejer VALE Designs, har Nicca et klart råd:
“Giv det et skud, I fortryder det ikke. Det er alle pengene værd, og der findes ofte økonomisk støtte til denne type tøj gennem kommunen. Derudover er servicen i top, og Tina er altid klar til at hjælpe med at finde den rette løsning.”
For Nicca, Jesper og Vilje har VALE Designs betydet mere end bare praktisk tøj – det har givet dem en lettere hverdag og en større frihed til at fokusere på det vigtigste: Kærligheden og sammenholdet i familien.
